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我市启动对贫困家庭白血病、地中海贫血、血友病患者调查摸底工作

2018-06-12 09:23:07 九江市慈善总会 曹晓君 119

6月11日,根据省慈善总会统一部署安排,我市启动为期一个月的贫困家庭白血病、地中海贫血、血友病调查摸底工作。

白血病、地中海贫血、血友病属于目前国际上通用常见的罕见病病种,它们绝大部分属于先天性、慢性病,流行率低且十分少见,常常危及生命。但其中只有1%的罕见病有有效治疗方法,剩下的99%只能通过干预治疗。治疗往往需要高额的治疗费,给患者和家庭造成了严重的经济负担,致使其因病致贫、因病返贫。

此次调查摸底针对我市贫困家庭(建档立卡贫困户和低保户)白血病、地中海贫血、血友病患者,旨在为进一步做好慈善健康扶贫项目,为后续慈善健康扶贫项目深入开展提供决策依据。

市慈善总会高度重视,安排专人负责统筹全市调查摸底和数据上报工作,要求各县(市、区)严格做到“三个精准”(患者家庭贫困情况精准、患者病情精准、汇总上报数据精准),积极与民政、扶贫、卫计委等部门沟通,确保调查摸底工作有序开展。


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